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對抗罕見病﹐需社會救濟政策特事特辦

2018-10-08 17:37來源﹕光明網-時評頻道

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  作者﹕鄭山海 醫生

  近日﹐有記者採訪瞭解到﹐我國的罕見病患者目前仍然面臨諸多困局﹐最為迫切的在以下兩點﹐一是相關的藥品大多需要進口﹐不少患者無藥可用。其二則是我國對罕見病患者的醫療保障非常有限﹐大量的治療入不了醫保目錄﹐很多患者無錢買藥。

  這個問題確實應該引起重視。長期以來﹐罕見病在我國存在感很弱﹐甚至連一個官方的定義都沒有﹐直到今年6月﹐新成立的國家衛生健康委員會才聯合科學技術部﹑工業和信息化部﹑國家藥品監督管理局﹑國家中醫藥管理局等5部門聯合發佈文件﹐確認了國家版121種罕見病名錄。

對抗罕見病﹐需社會救濟政策特事特辦

  可以想見﹐隨著罕見病名錄的確定﹐我們國家的罕見病治療應該迎來新的轉機。但不管怎麼改變﹐如果不能解決藥品和資金問題﹐對罕見病人的關愛﹐可能就祗是曇花一現。

  2017年﹐全球罕見病藥物的市場總額達到了703億美元﹐對任何一家藥廠而言﹐都是巨大的市場需求。可是在這巨大的市場需求中﹐我國廠家能佔據的份額卻幾乎可以忽略不計﹐這不能不說是巨大的遺憾﹐也給我國罕見病患者造成巨大障礙。其帶來的現狀就是全球上市的罕見病治療產品大概600多個﹐國內市場上能找到的不過200多個。

  要解決這樣的問題﹐減少審批環節﹐加快各類產品在我國的上市速度外﹐如何加強我們自己的研發能力﹐推出自己的罕見病治療產品﹐恐怕也是不容忽視的環節。

  我國目前也有很多技術領先的大型製藥廠﹐完全可以根據當前罕見病市場的需要﹐讓醫藥主管部門牽頭給予政策乃至科研資金支持﹐進行大型製藥廠的聯合研製工作。當這些企業的科研力量集中﹐能夠共同行動來攻克某一兩個罕見病的治療產品﹐就可以打破國外企業對罕見病治療的產品壟斷。這樣﹐我們國家在罕見病產品的採購中﹐也可能擁有更多話語權﹐可以提高對罕見病藥品的議價能力﹐豐富產品來源的廣泛性。

  同時﹐在罕見病人的資金保障上﹐也應該逐步跳出依賴醫保的慣性思維。從本質上講﹐一個國家的醫保﹐是基本醫療保障體系﹐其著力點就應該是常見病﹑多發病和常規人口。對於罕見病的保障﹐應該作為一種特殊的情況進行特事特辦並因此出臺相應的政策﹐比如設定專項基金﹐或者將其和科研相結合﹐或者將吃不起藥品的家庭列為貧困人口﹐按照扶貧政策來提供資金保障。這樣﹐就能避免因為罕見病動用太多的醫保資金﹐進而影響到對我國普通人群的醫療保障的力度。

  應該說﹐自2017年10月以來﹐國務院出臺了一系列關注罕見病﹐支持罕見病研發的政策﹐這為我國罕見病患者的醫療保障提供了良好的提昇平臺﹐但這祗是萬里長征的第一步。下一步﹐則需要我們跳出現在的模式﹐進行更加積極的探索努力。(鄭山海)

[責編﹕王營]

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