患孤獨症小伙義務教育9年祗有一個同桌﹕媽媽

2017-04-20 08:03 來源﹕中國青年報 
2017-04-20 08:03:42來源﹕中國青年報作者﹕責任編輯﹕李然

  對於26歲的北京小伙兒小邱而言﹐生命是一場精確的周而復始。他每天雷打不動地在11點50分準時下樓去吃午飯。他走路時雙手緊貼褲縫﹐速度是常人的2到3倍。

  他衣著整潔﹐白皙的臉上架著一副眼鏡﹐後腦一撮頭髮總是桀驁不馴地翹著﹐格外紮眼。

  他每天的工作﹐是坐在一間鬧哄哄的教室的角落﹐伏在一張窄窄的工作臺上製作教具。他給紙上的小動物圖案涂色﹐把8只小鳥的羽毛涂成黃色﹐眼睛涂成藍色﹐然後一個個剪下﹐成為孩子們上課的教具。

  祗要不開口﹐沒人能發現他的秘密。但這個秘密注定無法隱藏太久。每當有人喊他的名字﹐他會立即起身﹐雙手緊貼褲縫﹐眼光散亂地掃過對方﹐又迅速落到地面﹐用高八度的聲音機械地說﹕“你好!”

  這裡是北京一家孤獨症康復機構。小邱是一名26歲的孤獨症患者。他的面前是6個同病相憐的幼童。從某種程度上來說﹐他們是他的過去。

  一個男孩愣愣地盯著窗外﹐老師喊他也不理睬。另一個男孩的任務是從一堆沙子中挑出花朵﹐但他祗是一把一把地抓著沙子﹐對花朵視而不見。6個孩子中唯一的女孩紮著短羊角辮﹐每次眨眼都特別用力﹐將胖胖的小臉皺成一團。

  在教室的後牆邊﹐幾位家長屈腿坐在低矮的藍色木凳上﹐眼睛緊緊盯著孩子﹐神色中是濃得化不開的凝重。她們是家長﹐都是從外地趕來陪孩子上課的。張嵐(化名)老家是內蒙古赤峰市巴林左旗﹐兒子患病後﹐夫妻倆就請了長假﹐帶著孩子到了北京。

  長久以來﹐孤獨症群體就像小邱腦後那撮翹起的頭髮﹐顯得與這個世界格格不入﹐並且正在快速生長。美國國家衛生統計中心2015年發佈的數據顯示﹐美國孤獨症的發病率為1/45。

  據北京市殘疾人聯合會2004年對北京市0~14歲孤獨症人口統計﹐孤獨症發生率約為1.53%。中國尚未有全國的數據調查。

  這些人有時被稱為“星星的孩子”。他們孤獨地生活在地球﹐茫然尋找著像普通人一樣生存的權利。

  她帶著兒子去照相館﹐特意租了一套黑衣紅領的博士服﹐長長的帽穗一直垂到胸口

  張嵐不喜歡北京。她不喜歡這裡高昂的房價和擁擠的交通﹐可是半年前﹐她和丈夫放棄了老家的工作﹐一家三口擠在北京高碑店附近一間36平方米的出租屋內﹐每天輾轉兩三個地點﹐清晨出門﹐回家已是晚上8點。這一切都是為了3歲半的兒子瑞瑞得到康復訓練。

  瑞瑞出生的時候﹐這個漂亮的男嬰讓全家沉浸在興奮中。可是快一歲半了﹐他也不怎麼說話。一開始﹐張嵐以為他祗是發育較晚﹐但情況越來越嚴重﹐他的語言能力長期停留在最多說兩個字的水平﹐有時雙手會舉在空中抖動﹐有時會看著一樣東西長久地出神。

  張嵐幾乎跑遍了當地的醫院﹐可是縣醫院沒有兒童精神科﹐祗有普通兒科﹐那裡的醫生說瑞瑞沒病。赤峰市一家三級甲等醫院的3位兒科醫生會診﹐同樣一無所獲﹐給出的建議祗有一個﹕“去北京吧。”

  從巴林左旗縣到北京的大巴車每天一班﹐單程10個小時﹐凌晨3點到達北京六里橋車站。那是去年8月﹐北京最炎熱的時節。到達之後﹐張嵐發現為了掛一個北京大學第六醫院的兒童精神科專家號﹐人們凌晨兩三點就在醫院門前排起了長隊。

  北京五彩鹿兒童行為矯正中心等多家機構發佈的2017年《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》稱﹐目前全國的兒童精神科醫師人數估計不會超過500人﹐並且主要集中於一線城市。2010年約有300人﹐近幾年有增加。

  張嵐最後花了300元﹐從票販子手裡買了一個號。她找的是北醫六院兒童精神科主任醫師賈美香。這位年近七旬的醫生在這一領域將近40年﹐上世紀90年代也為小邱作過診斷。20多年後﹐瑞瑞走進了同一間診室﹐見到了同一位醫生。

  診室靠近走廊的盡頭﹐牆壁被刷成粉色﹐裡面擺著低矮的桌椅﹐連洗手臺都遠低於正常高度。儘管在一樓﹐窗戶依然被安上了鐵欄杆﹐防止病人做出危險的舉動。

  賈美香在這間診室確診了數不清的孤獨症患兒。有的孩子能將厚厚一本詞典倒背如流﹐卻答不出自己的年齡;有的孩子必須每天在固定時間和固定地點吃同樣一碗麵條﹐否則就會哭鬧不止;有的孩子會直勾勾盯著電梯門不斷開合﹐如果沒人制止﹐就會一直看下去。孤獨症的核心症狀是語言和社交能力方面的障礙﹐病症呈譜系分佈﹐具體到每一個患者身上的表現幾乎都是不同的。然而所有患者得到的都是同一個答案﹕孤獨症的發病原因不明﹐並且迄今沒有任何一種藥物能夠做到有效治療。

  很長一段時間裡﹐小邱的媽媽林桂萍(化名)拒絕接受這種厄運。確診後﹐她曾經躲在廁所大哭﹐但是看著四肢健全的兒子﹐又總想著有一天他能好起來﹐能像正常孩子一樣成才。她帶著兒子去照相館﹐特意租了一套黑衣紅領的博士服﹐長長的帽穗一直垂到胸口。

  幻想很快被現實擊碎了。20世紀90年代的北京﹐沒有一家幼兒園願意收這個“不聽話”的孩子﹐有人甚至把他的行李扔了出來。

  現在﹐瑞瑞也到了該上幼兒園的年齡﹐可賈美香的建議是“盡快做康復”﹐孩子越小﹐干預的效果越好。

  張嵐起初沒聽懂﹐在老家﹐她從沒聽說過做孤獨症康復訓練的機構。在回程的大巴上她就決定﹐無論如何也要帶瑞瑞到北京做康復訓練。

  10天后﹐張嵐舉家搬到了這個自己並不喜歡的城市。

[責任編輯:李然]

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