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3歲“瓷娃娃”已骨折7次 一家5口3個殘疾人

2019-01-10 08:54來源﹕中國新聞網

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3歲“瓷娃娃”已骨折7次一家5口3個殘疾人

  中國醫大盛京醫院小兒骨科病房副主任李祁偉教授為“瓷娃娃”劉琦楠做例行檢查。 王景巍 攝

  3歲“瓷娃娃”竟已骨折7次 一家5口3個殘疾人

  中新網瀋陽1月9日電 (王景巍)“每次骨折後﹐孩子都要做手術﹐術後我會往孩子受傷的位置貼上一個‘小笑臉’﹐最大的願望是她有一個正常的人生。”家住遼寧本溪市本溪縣小市鎮腰堡村有這樣一戶特殊家庭﹐5口之家﹐3個肢體殘疾人﹐剛滿3周歲的小女兒劉琦楠﹐因患有先天性“成骨不全”症﹐也被稱為“瓷娃娃”症﹐從出生到現在已骨折了7次。9日﹐記者在中國醫科大學附屬盛京醫院見到了正在治療中的劉琦楠。

  據瞭解﹐成骨不全症﹐又稱脆骨病﹐發病率約10萬分之3﹐是一種罕見遺傳性骨疾病。特徵是骨質薄﹑脆﹐即使受的是輕微傷﹐甚至沒有受傷﹐也會骨折。

  很多人一生都未必有骨折的經歷﹐可在“瓷娃娃”症患者身上﹐骨折是隨時隨地可能發生的事。

  “從孩子出世﹐到得知她患有這個病﹐我對她百般呵護﹐可依然不可避免她受傷。走路﹑翻身﹑玩玩具都可能讓她一下子就骨折了。”身患肢體重度殘疾的母親李揚說﹐這3年來﹐孩子的手術﹑住院等治療費用已超過10萬元﹐這對於低保戶家庭來說已是天文數字。李揚平時只靠打零工﹑種地勉強糊口﹐因為孩子的病到處借錢﹐現在已是負債纍纍。

  雖然為孩子治病的費用已讓這個貧困家庭不堪重負﹐但全家人對孩子的康復依然寄以厚望。

  2018年﹐遼寧省發佈《關於建立殘疾兒童康復救助制度的實施意見》(以下簡稱《意見》)﹐殘疾兒童救助制度全面實施。《意見》明確﹐有條件的地區﹐可根據不同兒童殘疾類別﹑不同病種形成的障礙嚴重程度﹐擴大殘疾兒童康復救助年齡範圍﹐也可放寬對救助對象家庭經濟條件的限制。

  2019年1月﹐該《意見》內容進行了再次昇級﹐兒童救助年齡從原來的0-6歲提高到0-7歲﹔增加了因病致貧生活補助費用2萬元﹔取消定點醫療﹐覆蓋全省所有的三甲醫院﹐統一劃入醫保。

  救助政策讓這一家人對生活重燃希望﹐患兒母親李揚說﹐以此次住院花費為例﹐一共交了48500元住院押金﹐出院後“新農合”報銷1萬餘元﹐自費配置助行器3000多元﹐根據省政府救助政策﹐最高還能享受政府救助共33200元。自己只需支付幾千元。

  遼寧省殘疾人聯合會康復部主任劉艷梅說﹐此次政府將救助制度再昇級徹底打消了殘疾家庭看不起病的顧慮。“醫保”﹑“大病醫療”﹑“救助補貼”相互疊加﹐救助政策非常厚實﹐也體現了政府助殘的決心。以提高救助範圍1歲為例﹐遼寧省有符合條件的患兒7000-10000名﹐政府每年要多投入1.4億元進行救助。

  中國醫大盛京醫院小兒骨科病房副主任李祁偉教授告訴記者﹐劉琦楠所做的股骨固定手術很成功﹐目前﹐處在術後恢復階段﹐情況良好。但他表示﹐“成骨不全”症尚沒有特殊治療方法﹐祗能在平時做好保護措施﹐盡量避免患者骨折。

  另據瞭解﹐因為無法接受及時有效的治療﹐絕大部分成骨不全症患者最終成了殘疾人。有很多患者從未接受過夾板和手術治療﹐而是通過自然癒合﹐這容易導致骨頭畸形﹐最終導致殘疾。實際上﹐瓷娃娃沒有想象的那麼脆弱﹐通過正確的治療﹐可以上學﹑工作﹑結婚﹑生子﹐可以過正常生活。(完)

[責編﹕劉洋]

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