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對抗罕見病﹐需社會救濟政策特事特辦

2018-10-11 03:17 來源﹕光明網-《光明日報》 

  【新聞隨筆】

  作者﹕鄭山海(醫務工作者)

  近日﹐有記者採訪瞭解﹐我國罕見病患者目前仍面臨諸多困局﹐最為迫切的在以下兩點﹕一是相關藥品大多需要進口﹐不少患者無藥可用﹔二是我國對罕見病患者的醫療保障非常有限﹐大量治療用藥入不了醫保目錄﹐很多患者無錢買藥。

  這個問題應該引起重視。長期以來﹐罕見病在我國存在感很弱﹐甚至連一個官方定義都沒有。直到今年6月﹐新成立的國家衛生健康委員會才聯合科學技術部﹑工業和信息化部﹑國家藥品監督管理局﹑國家中醫藥管理局等部門聯合發佈文件﹐確認了國家版罕見病名錄。

  可以想見﹐隨著罕見病名錄確定﹐我國罕見病治療應該迎來新的轉機。但不管怎麼改變﹐如果不能解決藥品和資金問題﹐就談不上對罕見病的治療。

  雖然罕見病治療需要大量資金﹐但也意味巨大的商業價值。正如報道中所言﹐2017年全球罕見病藥物市場總額達到703億美元﹐對任何一家藥廠而言﹐都是巨大的市場需求。

  可是在這巨大的市場需求中﹐我國藥廠能佔據的份額卻幾乎可以忽略不計﹐這不能不說是巨大的遺憾﹐也是我國罕見病患者巨大的陰霾。其帶來的現狀就是﹐全球上市的罕見病治療產品大概600多個﹐國內市場上能找到的不過200多個。

  要解決這一問題﹐除減少審批環節﹑加快各類產品在我國上市速度外﹐如何加強我國自身研發能力﹑推出自己的罕見病治療產品﹐恐怕也是不容忽視的環節。

  我國目前也有很多技術領先的大型製藥廠﹐完全可以根據當前罕見病市場需要﹐讓醫藥主管部門牽頭給予政策乃至科研資金支持﹐進行大型製藥廠的聯合研製工作。當這些企業的科研力量集中﹐能夠共同行動來攻克某一兩個罕見病的治療產品後﹐就可打破外國企業對罕見病治療的壟斷地位。這樣﹐我國在罕見病產品的採購中﹐也可以擁有更大話語權﹐提高對罕見病藥品的議價能力﹐豐富產品來源的廣泛性。

  同時﹐在罕見病患者的資金保障上﹐也應逐步跳出依賴醫保的慣性思維。一個國家的醫保是基本醫療保障體系﹐其著力點應該是常見病﹑多發病和普通人群。對罕見病的保障﹐應作為一種特殊情況進行“特事特辦”﹐並就此出臺相應政策﹐比如設定專項基金﹑將它和科研相結合等﹐或將吃不起藥的家庭列為貧困人口﹐按照扶貧政策提供資金保障。這樣就能避免因罕見病動用太多醫保資金﹐進而影響對我國普通人群的醫療保障力度。

  應該說﹐自去年國務院出臺一系列關注罕見病﹑支持罕見病藥品研發政策以來﹐萬里長征走出了第一步。接下來﹐需要我們跳出現有模式﹐尋求更加積極和廣泛的探索努力。

  《光明日報》( 2018年10月11日 11版)

[責任編輯:孫滿桃]

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